CARTA ENVIADA AL MINISTERIO DE SANIDAD

Nos ponemos en contacto con usted para comunicarle que seguimos trabajando con el compromiso adquirido con su Ministerio en la reunión del 30 de Noviembre de 2012.

Como pueden imaginar, y a pesar de que somos muchas las personas implicadas en este trabajo contando con la colaboración de personas expertas en las enfermedades que nos ocupan, el documento final se retrasa dado la complejidad de las muchas enfermedades y nuestra propia salud.

Previamente al envío a ese Ministerio de las modificaciones que queremos aportar sobre los temas tratados tenemos que comunicar nuestra insatisfacción por el resultado de las iniciativas puestas en marcha.

Insatisfacción que expresamos tanto desde las Delegaciones de Altea como por las Asociaciones unidas a este grupo de trabajo con el objetivo de ampliar el Documento de Consenso para la SQM, SFC/EM, FM, EHS, y afectados por Mercurio y convertirlo así en el primer protocolo de actuación europeo que incluya todas las enfermedades de sensibilización central, incluyendo las pautas y consejos para centros de salud, atención en servicios de urgencias, atenciones médicas y hospitalarias y valoración de incapacidades laborales.

Parece algo muy ambicioso pero ya otros países tienen protocolos similares, a resulta de lo cual son mas operativos incluyendo todas las patologías dado su carácter de enfermedades de Sensibilización Central, multisistémicas, multifactoriales, y multiorgánicas.

Dado que la reunión del 30 de Noviembre pasado tuvo sus inconvenientes de agenda, aparte de serios problemas técnicos y no se dispuso del tiempo necesario por razones ajenas a ambas partes, hay algo que sí podemos adelantar y que vemos como resultado de las acciones iniciadas por ese Ministerio:

1.- Que todas las CCAA tengan el documento de consenso, sin ser algo vinculante, no está ayudando a los enfermos, todo lo contrario. La atención en centros sanitarios y planificación de intervenciones quirúrgicas en personas afectadas por estas patologías, está siendo mas contraproducente para los enfermos. Quizás porque los centros sanitarios dependientes de estas CC.AA. no saben cómo aplicar pautas. Les aportaremos mucha información que simplificaría la atención hospitalaria y sus costes.

2.- Publicar y difundir el documento de Consenso de la SQM en inglés consideramos que es prematuro, dado que tiene muchas carencias, tales como la necesaria inclusión de Electrohipersensibilidad y Afectados por Mercurio; y definir con mas claridad las actuaciones con Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia. Enfermedades todas comórbidas, como sabe.

3.- En cuanto a las Red de Escuelas para pacientes debemos pronunciarnos en que si esta iniciativa es simular a la de la Junta de Andalucía es un despropósito. Mas cuando se considera que sean los propios enfermos los que se encarguen de ellas, obviando que estas personas necesitan ayuda incluso para su vida diaria.

4.- Hemos concluido que no hay la menor duda que hay que hacer actualización en el Protocolo del INSS. Es urgente y necesario. En las consideraciones enviadas al Ministerio le expusimos todas las razones y datos de la incongruencia del protocolo para valoración de incapacidades. Sus criterios de diagnostico, sus argumentos, son contradictorios y erróneos. Y no están realizados por expertos como los que participaron en la elaboración del Documento de Consenso. Además de no contemplar la EHS y Afectados por el Mercurio, enfermos que también sufren la comorbilidad de las enfermedades de SSC.

El protocolo del INSS no solo es inaceptable sino que además no se aplica. Los inspectores del INSS siguen emitiendo informes de síntesis, concluyendo estados ansioso depresivos.

Esta situación es intolerable ya que deja en manos de unos inspectores, por lo demás poco cualificados en cuanto a enfermedades de SSC, el futuro de enfermos y enfermas que padecen como mínimo tres de las enfermedades comórbidas que relaciona el Documento de Consenso.

Esto está dejando en situación de desamparo, sin trabajo, sin desempleo, sin vivienda, en definitiva: en situación de indigencia a personas enfermas. A la suma de no tener recursos económicos, bien por no haber podido ejercer actividad laboral o después de años de trabajo, muchas de estas personas se quedan sin ayudas por desempleo, son excluidas del sistema sanitario y de la protección del Estado.