II JORNADA INTERNACIONAL SINDROME FATIGA CRONICA, SEVILLA

II JORNADA INTERNACIONAL SFC/EM PONENCIA ALTEA-SQM/FIBROAMIGOSUNIDOS

ALTEA-SQM Asociación Estatal de Afectados por los “Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia y para la defensa de la Salud Ambiental.


A Fibroamigos Unidos, resto de asociaciones, afectados y afectadas, y todas las personas que han colaborado en la preparación y difusión de estas jornadas

Queremos exponer la situación que viven las personas afectadas de estas enfermedades, conocida para algunos, pero ajena a la sociedad: “una gran tortura hasta llegar a un diagnostico” Aunque los primeros síntomas, en las primeras fases de la enfermedad comienzan en la juventud, adolescencia o la niñez.


Son enfermedades de Sensibilización Central ¿ Por qué?

El síndrome sensitivo central o disfuncional obedecen a una hiperexcitación anormal del sistema nervioso central.

Son patologías con características clínicas comunes, que nos van bautizando ante la sociedad como personas “quejicas” después, “vagas” mas tarde “improductivas” “incapaces” para finalizar “expulsadas” de la sociedad, del sistema productivo y sin la protección del Sistema Publico de Salud y del Estado del Bienestar”

Se sabe que el 80% son mujeres, y el 20% hombres, y son los mismos datos del 2005. No hay datos oficiales porque no se realizan. Lo que sabemos con certeza que hay patologías asociadas, dando diagnósticos diferentes, por tanto los porcentajes serian mucho mas altos.

Volviendo la tortuosa vida de quien sufre estas enfermedades: a medida que enfermedad avanza, el recorrido por médicos es inhumano y penoso. Una persona de veinte años que se “queja de cansancio” es motivo suficiente para que el médico de atención primaria ni escuche sus síntomas y así pasan años sin diagnostico.

-Si es joven, será una vaga o hipocondríaca

-Si tiene hijos y trabajadora, esta estresada, en el mejor de los casos

-Con una edad madura, rozando los 40, menopaúsica

-En el caso de los hombres, “problemas de ansiedad o psicológicos”

Con esta trayectoria, la historia clínica finaliza en “enfermedad mental”

Han pasado décadas y no estamos igual, todo lo contrario, nos encontramos con una especie de “confabulación de políticos, médicos, laboratorios, industrias…

“el poder económico, en definitiva”

¿Enfermedad Mental? Ahí comienzan las mayores tragedias: Entrar en Psiquiatría. Enfermedades multisistémicas tratadas con una batería de medicamentos para el sistema nervioso: antidepresivos, ansiolíticos, relajantes, hipnóticos, el organismo reacciona con efectos devastadores no reconocidos por ninguna especialidad medica. Por ignorancia médica vuelven a probar con mas medicamentos similares que obviamente también fracasan. Ahora se recupera el electroshock, ya muy cuestionado a principios del siglo XX y ahora parece “estar de moda” para nosotros “pacientes con una nueva enfermedad mental”

Un circulo vicioso terrorífico, del que algunos y algunas tenemos las suerte de salir, y de saber -que tenemos enfermedades- no estamos locos y locas, como las Autoridades Sanitarias INSISTEN EN HACER CREER. Niegan, ocultan, mienten, incluso sancionan a médicos que intentan tratar a los afectados y afectadas.

Pasar por inspecciones medicas y tribunales médicos, es ser humillados, insultados, y ridiculizados, ignorado los informes de los facultativos expertos en estas patologías y para concluir, emitiendo informes -faltando a la verdad-

El poder económico manda en los gobiernos, muchos intereses económicos en juego y el ¿enemigo? “unos cuantos locos y locas” que además no tiene fuerza para vivir, eso no son enemigos.

Se quedaran en paro, perderán sus casas, no tendrán pensiones de invalidez…. Además de sufrir enfermedades que degeneran el organismo e incapacitan cada día mas.

Los mineros utilizaban canarios para detectar gases tóxicos, si morían sabían que había peligro y huían del riesgo de morir. Nosotros lo somos “esos canarios” detectamos tóxicos antes que otras personas, pero las Autoridades Sanitarias no quieren alertar a la sociedad y todos estamos expuestos.

La creciente incidencia de la enfermedad sobre la población es alarmante, incluidos niños, los mas sensibles: desde que nacen reciben sobrecarga de contaminantes: colonias, cremas, toallitas, jarabes, pañales, conservantes en alimentos, etc.

- Nuestros cuerpos avisan, estamos conviviendo con sustancias sintéticas que nunca antes habían existido y que se han puesto al mercado ignorando sus efectos-

Nuestro organismo reacciona frente a este entorno venenoso de maneras impredecibles.

Nosotros somos cada día el ave fénix, renacemos de nuestras cenizas.

Somos muchos los que luchamos para que se reconozca estas enfermedades, pero son tan duras que muchas personas se han quedado en el camino.

- Su salud y la de su familia, no esta exenta de riesgo, en cualquier momento el cuerpo les puede decir ¡basta! y ese día su vida cambia radicalmente-

El riesgo lo sufrimos todos y entre todos tendremos que hacerle frente.

¿Cómo? Dejando de utilizar derivados del petróleo. El oro negro que ha enriquecido a unos pocos, ha generado guerras, muertes inocentes, y ahora sabemos que nos mata lentamente.

Al oír esto seguro que no imaginan que cada día ponen en su cuerpo parte de esta sustancia en forma de colonia, ambientador, crema, ropa, alimentos, muebles, coche??

Quizás no sepan que todo lo que pasa por la piel entra en el cuerpo al sistema digestivo y como sucede con los alimentos se reparte por el organismo”

¿ven como se puede alterar el organismo a partir de algo supuestamente inocuo?

¿Encontrarían una aberración beberse la crema corporal?

Pues de alguna forma lo hacen con todo lo que usamos a diario que contiene derivados del petróleo, sin olvidar otros tóxicos y contaminantes del aire, agua, alimentos… Eje:

-Petrolatos: utilizado en la Industria Farmacéutica para la elaboración de pomadas, dar brillo y consistencia a los medicamentos, encosméticos. En hornos de panadería, impregnantes de papel, libros, revistas, accesorios de fontanería, electricidad etc.

-Parabenesun grupo de productos químicos que se usan como conservantes en el 90 %, de cosméticos, perfumes, sustancias de cuidado personal y alimentos: champús, gel, cremas, autobronceadores o pasta de dientes, etc. Los parabenos han saltado a la actualidad por los estudio que están ligados a ciertos tipos de cáncer.

-Pesticidas, herbicidas, insecticidas, fungicidas, germicidas, abonos químicos, todos es usado en nuestros alimentos, frutas, verduras, hortalizas, etc.

-Conservantes, colorantes y aditivos de pasteles, caramelos, galletas, helados, etc.

E102- Peligroso. Puede producir asma, alergias y eczemas, si se mezcla con analgésicos como la aspirina.

E103-E105-E110-E120- Muy peligroso, en especial para los niños si se mezcla con analgésicos. Produce hiperactividad en los niños.

E125- peligroso. produce hipertiroidismo y fototoxicidad, provoca alergias.

E210-E211-E212-E213-E214-E215-E216-E217-E218-E219-E220-Su acumulación en el organismo aumenta riesgo de cáncer. Produce asma y urticaria si se toma al mismo tiempo que colorantes. En estudios llevados a cabo con animales provocó ataques epilépticos. Si se mezcla con el E222 provoca problemas neurológicos.

Son Muy peligrosos y No prohibidos, y esto es una pequeña muestra.

-Contaminantes ambientales:

Químicos del aire: Monóxido de Carbono, Dióxido de Carbono, Clorofluorocarbonos, Dióxido de azufre Plomo, Ozono, Oxido de nitrógeno, (HAP) son contaminantes atmosféricos peligrosos, compuestos de fabricas de agroquímicos, afectan a la salud y el medio ambiente. Las emanaciones pueden causar cáncer, malformaciones congénitas, trastornos del sistema nervioso y hasta la muerte. Partículas: En esta categoría se incluye todo tipo de materia sólida en suspensión en forma de humo, polvo y vapores tóxicos.

-Contaminación radiactiva: uranio enriquecido, usados en instalaciones médicas o de investigación, reactores nucleares de centrales energéticas, submarinos, satélites artificiales etc.

-Contaminación electromagnética: producida por las radiaciones del espectro electromagnético, antenas telefonía móvil, teléfonos móviles, ordenadores, teléfonos inalámbricos, bombillas de bajo consumo, etc. afectan a los equipos electrónicos y a los seres vivos, (personas y animales).

Parece que todo es inocuo, así nos lo presentan. Un perfume que da prestigio a quien lo lleva, una crema, un desinfectante, un suavizante de la ropa, un ambientador, una fumigación aparentemente necesaria, unas obras en las que se mueven sustancias altamente toxicas, fabricas, refinerías, industrias de celulosas…. todo lo que nos hacen creer que sirve para tener calidad de vida, que si consumimos o comemos, estaremos mas sanos, es eso precisamente lo que nos enferma, nos deja aisladas y enclaustradas… y terminara por matarnos.

• - El cumplimiento del protocolo en el Estado Español y a nivel Internacional
  
  - Reconocimiento de Sensibilidad Química Múltiple y Electro Hipersensibilidad como enfermedades invalidantes
  
  - Que se reconozca el carácter invalidante de las enfermedades ya reconocidas por la OMS en su 10ª revisión de 2006:

1º Síndrome de Fatiga Crónica posviral (SFC) CIE-10: G93.3

2º Fibromialgia (FM) CIE-10 : M79.7

• - Sensibilidad Química Múltiple (SQM) reconocida como “síntoma” con el código CIE-10: T78.4
  
  - Que se utilicen en España los códigos CIE-10 y no el obsoleto CIE-9 (SFC) : 780.71 y (FM) 729.0 Dando el carácter de enfermedad grave e invalidantes y no ignorando y maltratando a los enfermos y enfermas.
  
  - Inversión en investigación y formación
  
  - Creación de especialidad de Medicina Ambiental y formación de los Médicos y personal sanitario en activo para poder atendernos sin poner en riesgo nuestra salud. Saber que medicación no se puede dar, saber descartar otras patologías y complicaciones… recibir un trato humano.
  
  - Derecho a una vida digna. Derecho a la Salud, sin tóxicos
  
  - Poder recibir atención medica en los casos de crisis agudas igual que otros enfermos crónicos, y que los doctores y doctoras eviten llevar colonias, suavizantes, cremas, desinfectantes, como lo harían con cualquier enfermo alérgicos, con asma, broncoespasmos, que pueda peligrar su vida.
  
  - Ambulancias blancas, habitaciones blancas en centros hospitalarios tanto en urgencias como en planta, quirófanos blancos. Personal de ambulancia que sepa lo que puede encontrar y como actuar.
  
  - Asistentes sociales preparadas en las necesidades que se han de cubrir con estas patologías, que sepan y cumplan el protocolo para poder atender a los enfermos y enfermas.
  
  - Información y formación, por parte del Estado, Autonomías y Ayuntamientos. Cumplimiento de protocolos en casos de fumigaciones, obras, humos industriales, escapes tóxicos…. La información no es alarmar, es prevenir.
  
  - Alertar a la población en casos de accidentes industriales que pueden poner en peligro cientos de vidas, y no mas mentiras, silencios o datos falsos.
  
  - Evitar fumigaciones toxicas en parques, guarderías, hospitales, colegios, calles.
  
  - Que cumplan con su responsabilidad el Servicio de Sanidad Publica de inspeccionar el uso de productos tóxicos, utilizados por Ayuntamientos y empresas privadas.
  
  - Que las Autoridades Sanitarias cumplan su cometido, atender y proteger la salud de los ciudadanos y ciudadanas. Deben proporcionarnos lo necesario para sobrevivir con estas enfermedades; mascarillas, para protegernos, oxigeno en centros de salud y en ambulancias para socorrer en una crisis, etc.
  
  - Que la Sanidad Publica trate estas enfermedades como corresponde, y no empeoren la salud con medicamentos que no curan. Crear áreas hospitalarias con tratamiento multidisciplinares, y médicos especialistas en enfermedades multisistémicas y ambientales.
  
  - Que el ministerio de Sanidad organice “Conferencias” a Jueces, para explicar la complejidad y severidad de estas enfermedades .
  
  - Acabar con la practica de tribunales médicos de concluir: Aptos para su trabajo a personas que necesitamos ayuda para vivir.
  

Desde este espacio hacemos llamamiento a la reeducación:


Siendo fieles a nuestro espíritu de compañerismo y trabajo en equipo, esta ponencia ha sido en conjunto elaborada por los compañeros y compañeras de ALTEA-SQM Y FIBROAMIGOSUNIDOS


Dr. D. Joaquim Fernández Solá.
Coordinador de la Unidad del síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Clínico de Barcelona
Internista Profesor titular de la Universidad de Barcelona.
Disertará sobre :
"Situación actual y novedades recientes del SFC,(relaciones con la Fibromialgia y el Síndrome
Químico Múltiple)."




D Juan Palma Gutiérrez
Letrado del ICAS. Miembro de la Asociación Andaluza de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (EM), así como de la CFIDS of America, (Charlotte Carolina del Norte ). Autor del manual :
"La Mal llamada enfermedad del SFC ". Asesor legal de la Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica año 2010 ".
Ponencia :
"Tendencia legislativa Internacional hacia el reconocimiento de la verdadera naturaleza del SFC
(Encefalomielitis Miálgica CIE -10, de la OMS apartado ,G.93.3)".




Ilmo Sr.Don Rubén López-Tamés
Magistrado -Presidente del Tribunal Superior de Justicia de Cantabria, (Sala de lo Social ). Doctor en Derecho. Autor del libro : "Las 54 enfermedades Laborales más corrientes (FM y SFC)".
Título de la Ponencia :
"Problemática Jurisprudencial de la FM y el SFC ".




II JORNADA INTERNACIONAL, Sevilla-Colectivo Ronda